COPD en gevoelens

Een chronische aandoening hebben is niet alleen lichamelijk zwaar, ook op emotioneel vlak komt het hard aan. Allerlei gedachten en gevoelens komen daarbij op je af. Die moet je eerst verwerken en een plaats geven voor je verder kan. Op de duur vind je een nieuw evenwicht. Dan blijkt dat je nog meer kan dan je eerst dacht.

Verlies

​Je gezondheid verliezen is een grote tegenslag. Ineens kan je minder op je lichaam rekenen, terwijl dat vroeger vanzelfsprekend was. Het is alsof de grond onder je voeten wegzakt. Voor de een komt dat besef er al bij de diagnose. Bij de andere komt dat later.

Samen met je gezondheid kan je op een bepaald moment andere dingen “verliezen”:

  • Een deeltje van jezelf
    Zoals jij jezelf zag of anderen je zagen, die persoon ben je niet meer helemaal. Je zieke longen leggen je immers beperkingen op. Je bent bijvoorbeeld niet meer de actiefste klusjesman van de hele buurt.
  • Je hobby’s
    Je kan bijvoorbeeld geen zware bergwandelingen meer aan.
  • Je sociaal leven
    Je wisselende gezondheidstoestand dicteert of je kan meedoen met activiteiten buitenshuis dan wel moet afhaken. Zoals een uitstap in groep of een geleide wandeling. Je kan moeilijker vooruit plannen, omdat je niet weet hoe je ademhaling op die bepaalde dag in de toekomst zal zijn.
  • Zelfstandigheid
    Naarmate de ziekte verergert, raak je aangewezen op hulp van anderen.

Gevoelens

​Die verschillende vormen van verlies kunnen allerlei gevoelens losweken. Welke, wanneer ze opduiken en hoe sterk ze zijn, verschilt van mens tot mens.

  • Verdriet is heel normaal. Iedereen met COPD krijgt er op een bepaald moment mee te kampen. De een uit het door te huilen en erover te praten, de ander kropt het op.
  • Kwaadheid en opstandigheid. “Waarom ik, waar heb ik dat nu aan verdiend?”, vraag je jezelf af. Die boosheid kan zich uiten in prikkelbaarheid, die je geneigd bent af te reageren op iemand anders.
  • Angst. Zeker als je van nature angstig bent. Die angst neemt verschillende vormen aan.
    • Ongerustheid over wat nog gaat komen.
    • Lichamelijke angst wanneer je in ademnood verkeert.
    • Angst voor bewegen. Wanneer je merkt dat je van lichaamsbeweging kortademig wordt, maak je daar misschien uit op dat bewegen slecht voor je is. Dus ga je lichaamsbeweging vermijden. Zo kom je in een neerwaartse spiraal terecht, want hoe minder je beweegt, des te slechter gaat het met gezondheid. En zo krijg je nog meer schrik om te bewegen.
  • Sommige mensen hebben schaamte over hun symptomen en over de hulpmiddelen die verraden dat ze ziek zijn. Zeker als je gevoelig bent voor het oordeel van anderen.  Je wilt bijvoorbeeld niet hoesten of hijgen waar iedereen bij is. Sommige mensen hebben schuldgevoelens over wat ze vroeger gedaan hebben of nagelaten. Zoals roken bijvoorbeeld. Die schuldgevoelens maken het je alleen maar nog lastiger. Misschien ben je veel te streng voor jezelf: niemand leeft immers zijn hele leven lang helemaal gezond, ook de niet-rokers.
  • Depressie kan een gevolg zijn van al die gevoelens. Als je COPD hebt, laat een depressie zich niet altijd gemakkelijk ontdekken, omdat heel wat symptomen overlappen. Geen energie meer hebben, vlug moe zijn, je niet goed kunnen concentreren: het komt zowel bij COPD als bij depressie voor. Zeker als je iemand bent die niet gemakkelijk praat over zijn gevoelens en zorgen, is het niet altijd duidelijk wat er precies aan de hand is.

Wat helpt?

Net als elke andere zware tegenslag moet je je verlies en de gevoelens die er het gevolg van zijn verwerken. Wat helpt?
 
  • Geef ruimte aan je gevoelens. Laat ze naar boven komen en benoem ze.
  • Praat erover met iemand die echt naar je luistert. Misschien moet je even zoeken tot je het juiste luisterende oor vindt. Sommige mensen zullen je angst en sombere gedachten afdoen met uitspraken als: ‘Je moet zo negatief niet denken, zo erg is het allemaal niet.” Dat doen ze om je gerust te stellen, maar je bent er niets mee. Zoek een andere steunfiguur als je niet bij je partner terecht kan, zoals een vriend of een verzorger.
Bij de een gaat de verwerking gemakkelijker of sneller dan bij de ander.

Oplossingen

Door anders over de gevoelens die je kwellen na te denken, worden die gevoelens minder hevig. Door anders tegen je situatie aan te kijken, kan je je er beter mee verzoenen.

Tegen schuldgevoelens

Houd voor ogen wat je vandaag voor je gezondheid doet: door te stoppen met roken en de voorgeschreven behandeling te volgen, beïnvloed je nu de verdere evolutie van je ziekte in de goede richting. Het verleden is voorbij. Het heeft geen zin om er nog wakker van te liggen, want je kan het toch niet meer veranderen.
Anders gaan leven en zeker stoppen met roken zijn voor iedereen moeilijk. Je kan niet alles in één keer veranderen. Mik dus niet te hoog, maar stel haalbare doelen en verander je leven stap voor stap. Niets is immers zo lastig als het gevoel voortdurend te kort te schieten. Terwijl ieder succes, hoe klein ook, je moed geeft voor de volgende stap.

Tegen angst

  • Angst voor de toekomst
Leef je leven dag per dag en kijk niet te ver vooruit. Je kan toch niet weten wat de toekomst brengt. Ook andere mensen maken dingen mee die hun leven ineens totaal omgooien. Zo bekeken is het leven van iemand met een longziekte niet anders dan dat van een gezonde persoon. Focus op positieve, helpende gedachten en laat je niet verleiden tot piekeren of voorstellingen van het ergste. Dat kost veel energie en het brengt toch niets op.
  • Angst voor ademnood
Ademtechnieken helpen tegen kortademigheid. De eenvoudigste ademtechnieken vind je op deze website.
Ook gedachten en gevoelens spelen een rol bij kortademigheid. Angst maakt de ademnood nog groter en kan leiden tot paniek. Het is belangrijk om dat mechanisme te begrijpen en je angst te leren beheersen. Dan kan je ook je ademhaling beter onder controle houden. Daarbij kan een psycholoog of relaxatietherapeut helpen.
  • Angst voor beweging

Dit kan je overwinnen in een revalidatiecentrum. Dat is een veilige omgeving om te oefenen, omdat de kinesist je bloedwaarden voor je in de gaten houdt. Wanneer je regelmatig lichte ademnood voelt tijdens een inspanning en merkt dat dat geen ramp is, dooft je angst op de duur uit.

 

Blijf erbij horen

​Door je ziekte kom je minder gemakkelijk buiten en zie je daardoor meestal minder mensen. Sociale contacten zijn echter heel belangrijk om je goed te voelen en je gedachten af en toe te verzetten.

Onbegrip

Veel mensen met COPD vinden dat andere mensen weinig begrip opbrengen voor wat ze doormaken. Ze hebben het daar moeilijk mee. Vaak is het echter vooral onwetendheid en geen onbegrip. Andere mensen beseffen niet goed wat je ziekte inhoudt. COPD is nog niet goed gekend onder de mensen. Iemand met een gebroken been krijgt spontane uitingen van meeleven, maar COPD is grotendeels onzichtbaar. Je ziet er meestal gezond uit, zeker wanneer je rustig in een stoel zit. De lichamelijke en emotionele last die je meedraagt, kunnen andere mensen echter niet voelen. Een opmerking als “Je ziet er nochtans goed uit” kan daardoor kwetsend overkomen. Het lijkt wel alsof de ander niet echt gelooft dat je ziek bent. Zoiets wordt echter met de beste bedoelingen gezegd, om je op te beuren.

Oplossingen

  • Speel je eigen tolk: vertel anderen over je ziekte, de symptomen en beperkingen. Neem je partner of kinderen mee naar je dokter of naar de informatiesessies van de longrevalidatie. Laat hen de informatiebrochures lezen die je gekregen hebt.
    Leg aan je omgeving uit waarom je sommige dingen wel of niet kan, of soms wel en dan weer niet. Dat het onvoorspelbaar is hoe je je over een paar weken gaat voelen. Dat het daardoor moeilijk is om vooraf activiteiten te plannen.
  • Kies het juiste moment om je situatie aan anderen uit te leggen en hulp te vragen. Namelijk wanneer je veel adem hebt en je je goed voelt. Meestal heb je dan net geen zin om erover te praten, maar het is wel het beste moment om een plan te maken voor wanneer het minder gaat. Als je in ademnood zit, kan je jezelf immers niet goed uiten en word je kort van stof. Dan word je misschien verkeerd geïnterpreteerd of zeg je dingen die je zo niet bedoelde.
    Spreek bijvoorbeeld af met je levensgezel wat hij of zij je het beste doet tijdens een periode van ademnood: je met rust laten en even weggaan, blijven zitten en tegen je praten of blijven zitten maar zwijgen?
  • Vraag anderen zelf om hulp en wacht niet tot ze het aanbieden, ook al vind je dat moeilijk. Andere mensen kunnen niet in je hoofd kijken en weten niet hoe en wanneer precies je een helpende hand kan gebruiken.
  • Nodig andere mensen bij je thuis uit. Sommige mensen hebben drempelvrees om iemand te bezoeken die chronisch ziek is. Ze weten vaak niet wat gezegd.
  • Neem zelf het initiatief om mensen te bellen voor een activiteit, op het moment dat je je goed voelt. Zeker als je al vaak hebt moeten weigeren of afzeggen. Wacht niet tot anderen het doen, want na verloop van tijd neigen mensen af te haken.
  • Stel je doelen bij. Denk niet meer in termen van alles of niets, maar doe wat je nog kan. Bijvoorbeeld, informeer of je toch niet kan meedoen met een groepswandeling, maar met een paar aanpassingen. Volg tijdens de wandeling je eigen tempo, maak desnoods maar een stuk ervan en wacht de rest van de groep op aan een terrasje. Zo heb je ook gezonde lichaamsbeweging in de buitenlucht gehad en ben je onder de mensen geweest.

Verschenen op 18 april 2014 met medewerking van Linda Stans, klinisch psychologe, Respiratoire Revalidatie, UZ Leuven.

Contacteer ons

Voor alle vragen over jouw ziekteverzekering

Bond Moyson Oost-Vlaanderen

09 333 55 00