ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose)

ALS is een ongeneeslijke progressieve zenuw-spierziekte. Ze vernietigt gaandeweg de zenuwcellen die de spieren aansturen. Daardoor leidt de ziekte tot verlamming van het hele lichaam, wat fataal afloopt. Er is geen geneesmiddel voor ALS beschikbaar. De behandeling bestaat vooral uit ondersteunende therapieën (bv kinesitherapie, logopedie) en praktische zorgverlening (bv ergotherapie) om het levenscomfort van de ALS-patiënt zo lang mogelijk te garanderen.

 

Wat is ALS?

  • ALS is de afkorting voor Amyotrofe Lateraal Sclerose. Een oudere naam is de ziekte van Charcot, naar de arts die de ziekte als eerste identificeerde. In de VS staat ze bekend als Lou Gehrig disease, naar een bekende baseballer die eraan leed. Er bestaan ook varianten van de ziekte, zoals Progressieve Spinale Musculaire Atrofie en Primaire Lateraal Sclerose. De symptomen en het verloop van die varianten zijn niet helemaal dezelfde als die van de klassieke ALS.
  • Bij ALS sterven de motorneuronen af. Dit zijn motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en in het onderste deel van de hersenen, de hersenstam, die er voor zorgen dat we onze spieren kunnen bewegen. Doordat de motorneuronen stuk gaan, krijgen de spieren geen signalen meer. Zij worden daardoor zwakker, dunner en kwijnen weg (atrofiëren).  Ze verliezen hun kracht en raken op de duur helemaal verlamd.
  • ALS tast de spieren aan die je nodig hebt om te bewegen, te praten, te eten en te ademen. Je verstand en je zintuigen worden niet door de ziekte getroffen, wat de aandoening zeer confronterend maakt voor zowel de patiënt als zijn/haar omgeving. Op zichzelf is ALS pijnloos.
  • De levensverwachting na diagnose is gemiddeld slechts 3 tot 5 jaar, waarbij de meeste patiënten sterven door ademhalingsproblemen. De ziekte evolueert echter niet bij iedereen even snel en volgens eenzelfde patroon. Daardoor overleven sommige mensen veel langer dan het gemiddelde. De bekendste uitschieter is de fysicus Stephen Hawking, die al meer dan 40 jaar met ALS leeft.

Wie krijgt ALS?

  • ALS is niet zo zeldzaam. Het risico om ALS te ontwikkelen tijdens het leven wordt geschat op ongeveer 1/400. In België lijden continu ongeveer 800 tot 1.000 mensen aan ALS, waarvan er jaarlijks ongeveer 200 overlijden en er ongeveer evenveel bijkomen. Op wereld ALS Dag die jaarlijks plaats vindt op 21 Juni  wordt aandacht gevraagd voor de 350.000 patiënten die wereldwijd lijden aan ALS.
  • De ziekte treft vooral mensen tussen 40 en 60 jaar oud, maar het kan ook al veel vroeger beginnen (uiterst zelden voor + 20 jaar).
  • Bij de overgrote meerderheid van de patiënten ontstaat de ziekte toevallig. Over de precieze oorzaak ervan tast men nog in het duister.
  • Vijf tot tien procent van alle patiënten heeft een erfelijke vorm. Als één van je ouders deze erfelijke vorm  had, dan heb je vijftig procent kans om het ook te krijgen.

Klachten

De eerste symptomen zijn meestal nog niet erg duidelijk of ernstig. Het begint bijvoorbeeld met kleine spiertrekkingen, onhandigheid, onduidelijker praten, je gemakkelijker verslikken of vaker struikelen. Naarmate de ziekte vordert worden de symptomen erger en krijg je steeds meer moeite met dagelijkse activiteiten en levensnoodzakelijke functies zoals eten, ademen en praten. 

Diagnose

Vooral in het beginstadium is de diagnose niet gemakkelijk. Andere neurologische ziekten veroorzaken immers dezelfde symptomen. Er bestaat daarbij geen enkele specifieke test die kan aantonen dat iemand ALS heeft en niet een andere ziekte. De onderzoeken die uitgevoerd worden, moeten daarom vooral die andere ziekten uitsluiten.
Onderzoeken die uitgevoerd worden zijn:

  • Een NMR-scan van je hersenen en ruggenmerg.
  • Een elektromyogram. Dat meet de elektrische ontladingen in je spieren. Daartoe wordt een dunne naald in de spier gebracht die de arts wil onderzoeken.
  • Een zenuwgeleidingsonderzoek. Dit meet de snelheid en kracht van de zenuwsignalen.
  • Een bloed- en urineonderzoek.
  • Een spierbiopsie. Dan wordt een klein beetje spierweefsel uitgehaald en in een labo onderzocht.

Voor de diagnose en medische behandeling kun je terecht in de neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Er is er een in elk universitair ziekenhuis. Zo’n referentiecentrum beschikt over een team van gespecialiseerde artsen en paramedici uit verschillende disciplines.

Behandeling

  • Er bestaat  geen geneesmiddel voor ALS. Er is alleen een medicatie beschikbaar die het verloop van de ziekte gedurende een aantal maanden vertraagt: riluzol, merknaam Rilutek. Daarnaast kun je geneesmiddelen krijgen die de symptomen wat verlichten.
  • Afgezien daarvan bestaat de behandeling uit kinesitherapie, ergotherapie en logopedie. Ze hebben de bedoeling om je onafhankelijkheid zolang mogelijk te ondersteunen en je in staat te stellen te blijven communiceren met andere mensen.
  • Met het voortschrijden van de ziekte heb je hulpmiddelen nodig, zoals een loophulpmiddel of rolwagen,  communicatieapparatuur, en apparatuur die de ademhaling ondersteunt. Mantelzorg wordt steeds belangrijker.
  • Ook eten en drinken wordt moeilijker en riskanter. Je voeding moet dan aangepast worden om mondinfecties, ondervoeding, uitdroging en verslikking te voorkomen.

Hulp is nabij

De emotionele schok wanneer je met zo’n ernstige voortschrijdende ziekte geconfronteerd wordt is natuurlijk enorm, zowel voor jezelf als voor je naaste omgeving. Je wereld stort in. Je moet door een rouwperiode heen en je daarna telkens weer aanpassen bij een stap achteruit. Bovendien moet je je leven praktisch reorganiseren.
 
Daarom zijn psychologische ondersteuning en praktische hulp van buitenaf geen overbodige luxe.
 
  • De Thuiszorgdienst van ons ziekenfonds biedt je alle vormen van moderne thuiszorg & thuishulp in één compleet pakket. Een team van deskundige hulpverleners staat klaar om je zo lang mogelijk in je eigen omgeving te laten verblijven.
  • Een team van warme en deskundige thuisverpleegkundigen staat steeds te uwer beschikking zowel voor persoonlijke verzorging als wondzorg, inspuitingen, technische en specifieke verstrekkingen en de nodige sociale en psychologische ondersteuning.
  • Hulpmiddelen die het zelfstandig leven vergemakkelijken vind je bij de mediotheken. Ook voor algemene info betreffende mobiliteitshulpmiddelen, woningaanpassingen en ergotherapeutisch advies verwijzen we naar onze mediotheken.

  • De patiëntenvereniging ALS Liga België biedt ALS-patiënten, hun gezin, familie en vrienden een gediversifieerde dienstverlening aan, gebaseerd op 4 pijlers:
    1. Stimuleren en financieren van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
    2. Informeren en verlenen van psycho-sociale en administratieve ondersteuning.
    3. Opkomen voor de rechten van ALS-patiënten bij overheden en instanties. Ook streven zij naar opvang en verzorging op maat, o.a. via partnerschap in zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke waar ALS-patiënten en hun gezin samen van vakantie kunnen genieten en de batterijen opladen.
    4. In afwachting van de aanschaf van eigen materialen kan je bij de ALS Liga gratis hulpmiddelen voor mobiliteit en communicatieapparatuur uitlenen.

      Meer informatie over de ziekte en praktische tips vind je op de site www.ALS.be van de ALS Liga België. Contact opnemen met de ALS Liga België kan via 016/23.95.82 of info@alsliga.be.

Verschenen op 25 mei 2011 en aangepast op 9 juni 2015 met medewerking van Danny Reviers, voorzitter ALS Liga België

Contacteer ons

Voor alle vragen over jouw ziekteverzekering

Bond Moyson Oost-Vlaanderen

09 333 55 00