Dementie

Steeds meer mensen krijgen dementie. Dat komt doordat we ook almaar ouder worden. Dementie wordt veroorzaakt door hersenziekten. De bekendste en vaakst voorkomende is de ziekte van Alzheimer, maar er bestaan nog andere hersenziekten die dementie veroorzaken. De meeste van die ziekten zijn ongeneeslijk. Ze kunnen wel behandeld worden. Gezond leven is belangrijk om dementie te helpen voorkomen en uit te stellen. Geneesmiddelen die dementie voorkomen zijn er nu nog niet, maar er wordt hard aan gewerkt.

Wat

  • ​Dementie is zelf geen ziekte, maar wel het gevolg van een hersenziekte. Als pasgeboren baby kunnen we nog bijna niets. Terwijl we opgroeien leren we alles wat nodig is voor het leven: praten, lopen, rekenen, lezen en schrijven, voor onszelf zorgen. We krijgen ook ons eigen karakter. Ook als volwassene blijven we nieuwe dingen leren. Dat kan allemaal omdat onze hersenen zich ontwikkelen en onthouden wat we doen en meemaken. Ze bestaan uit miljarden hersencellen die met elkaar verbindingen maken en communiceren. Door hersenziekten gaan hersencellen aftakelen en afsterven. Dan kunnen we verliezen wat we al geleerd hebben, of nieuwe kennis niet goed meer in ons geheugen opslaan.  Dat gaat geleidelijk aan, maar op de duur ben je weer helemaal hulpeloos en afhankelijk van anderen. Ook je karakter en je gedrag kunnen helemaal veranderen.
  • Dementie is niet hetzelfde als oude hersenen hebben. Bij iedereen gaat het geheugen achteruit met het ouder worden. Je leert minder gemakkelijk nieuwe dingen dan vroeger, je vergeet al eens iets. Dat is normaal, maar dementie is niet meer normaal. Dan ga je veel sneller en erger achteruit dan normaal is voor je leeftijd omdat een hersenziekte je hersenen doet aftakelen.
  • Weten mensen met dementie dat ze dementie hebben?
    Mensen met Alzheimer beseffen in het begin vaak goed dat ze dingen vergeten en niet meer zijn zoals vroeger. Ze kunnen daar heel erg onder lijden en zelfs een depressie krijgen. Geleidelijk aan vermindert het besef dat ze ziek zijn, tot het volledig verdwijnt.
    Maar zelfs al beseffen ze dat ze ziek zijn, ze begrijpen vaak niet dat het voor hen gevaarlijk wordt om nog alleen thuis te blijven wonen. Ze willen geen hulp of naar een dagcentrum gaan, terwijl ze met hulp net langer thuis kunnen blijven wonen.

Soorten

De ziekte van Alzheimer

Oorzaak

De hersenen raken 'ondergesneeuwd' door eiwitten die in de hersenen ontstaan, maar die veranderen en giftig worden. Daardoor kunnen de hersencellen niet meer goed werken en gaan ze kapot. Er zijn twee van die eiwitten: het amyloïd-bèta-eiwit en het tau-eiwit. We noemen ze ook biomarkers: biologische veranderingen die wijzen op een beginnende ziekte.
  • De amyloïd-bèta-eiwitten stapelen zich op tussen de hersencellen en klitten samen tot de zogenaamde plaques. Dat begint al 10 tot 20 jaar voor de eerste symptomen van de ziekte.
  • In hersencellen die kapotgaan ontstaan kluwens van het tau- eiwit.
De hersenen worden op de duur ook kleiner.
Milde cognitieve stoornissen
De ziekte van Alzheimer begint niet meteen met dementie. Er gaat een periode aan vooraf: de milde cognitieve stoornissen. Je vergeet dan bijvoorbeeld gemakkelijker iets, maar je kan nog prima voor jezelf zorgen en je gaat je ook niet anders gedragen dan vroeger. Na verloop van tijd ontwikkel je echter wel dementie.
Lang niet iedereen met milde cognitieve stoornissen krijgt ook dementie! Bij ongeveer de helft van de mensen met milde cognitieve stoornissen blijft het bij die lichte problemen; bij de andere helft zijn ze wel de eerste uiting van de ziekte.

Symptomen

Problemen met het geheugen zijn het belangrijkste symptoom, maar in het begin vallen ze niet op. Meestal krijgt de partner of een andere naaste als eerste een 'niet-pluisgevoel'. De symptomen worden geleidelijk aan erger en op de duur is de persoon alles vergeten wat hij ooit geleerd en meegemaakt heeft.
  • Geheugen
    In het begin kan je alleen dingen die net gebeurd zijn niet meer onthouden, maar wel dingen van vroeger en van lang geleden. Daarna ga je ook die herinneringen verliezen. Je vergeet waar gebruiksvoorwerpen voor dienen of hoe je ze moet gebruiken. Je weet de weg naar huis niet meer en verdwaalt. Ook je huis zelf (her)ken je niet meer. Je weet niet meer welke dag of jaar het is en verdwaalt in de tijd. Je staat 's nachts op omdat je niet meer beseft dat het nacht is en tijd om te slapen.
  • Taal
    Je kan jezelf minder goed uitdrukken. Je vergeet woorden of gebruikt verkeerde woorden. Je begrijpt andere mensen niet goed meer. Op de duur verdwijnt de taal helemaal. Dan blijft alleen lichamelijk contact over.
  • Rekenen
    Je krijgt problemen met rekenen en kan niet goed meer overweg met je geld.
  • Plannen en organiseren
    Koken of inkopen doen worden moeilijk. Het huishouden doen lukt niet meer. Je reageert niet juist meer op alledaagse problemen. Bijvoorbeeld, als het eten aanbrandt, laat je het verder aanbranden in plaats van het fornuis uit te doen.
  • Bewegen
    Bewegingen die je ooit geleerd hebt, kan je niet meer omdat je vergeten bent hoe het moet. Bijvoorbeeld je tanden poetsen. Op de duur kan je jezelf helemaal niet meer verzorgen.
  • Gedrag en karakter
    Je gedrag kan helemaal veranderen. Gevoelens zoals woede, agressie, angst en rusteloosheid kunnen de kop opsteken. Of je raakt helemaal in jezelf gekeerd. Je verliest je gevoel voor fatsoen: hoe je je hoort te gedragen met andere mensen in de buurt. 

Vasculaire dementie

Wanneer je een beroerte of herseninfarct hebt, dan krijgen de delen van je hersenen waar de beroerte gebeurd is tijdelijk minder zuurstof. Daardoor worden ze beschadigd en een aantal hersencellen gaan er ook door kapot.
Als je verschillende (mini-)beroertes na elkaar doormaakt, kan dat ook dementie veroorzaken.

Symptomen

De symptomen beginnen niet  geleidelijk zoals bij Alzheimer, maar tamelijk plots. Na elke nieuwe beroerte ga je weer een stap verder achteruit.
 

Parkinsondementie

De ziekte van Parkinson is een andere hersenziekte. Ze veroorzaakt beven, verstijfde spieren en problemen met het bewegen. De ziekte gaat heel traag en laat zich meestal goed behandelen met geneesmiddelen. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben wel een hoger risico op dementie, maar de meesten krijgen het nooit. Ontstaat die dementie wel, dan noemt men dat parkinsondementie. Die vorm van dementie kan soms erg lijken op ziekte van Alzheimer.

Lewy body-dementie

Een ander soort abnormale eiwitten stapelt zich op in de hersencellen: de Lewy bodies, of Lewy-lichaampjes. Ook in de hersenen van mensen met de ziekte van Parkinson zijn die Lewy-lichaampjes te vinden.

Symptomen

Lewy Body-dementie lijkt zowel op de ziekte van Alzheimer als op de ziekte van Parkinson. Van in het begin zijn de symptomen een combinatie van die van beide ziekten, maar er zijn ook typische symptomen: 
  • Slechte en goede momenten wisselen elkaar af, veel sneller dan bij Alzheimer.
  • Hallucinaties: dingen zien die er niet zijn.
  • Wanen: ideeën en overtuigingen die niet kloppen met de werkelijkheid.
  • Heel levendige dromen of nachtmerries waarbij je roept en hevig beweegt. Gezonde mensen liggen juist heel stil tijdens het dromen.

Frontale kwabdementie

De frontale hersenkwab is het deel van de hersenen dat vooraan in onze schedel zit. Het stuurt en regelt ons gedrag. Het zorgt ervoor dat we meester blijven over onszelf. Bij frontale kwabdementie is dat deel van de hersenen aangetast.

Symptomen

  • Het begint vaak op tamelijk jonge leeftijd,.
  • Je karakter verandert.
  • Je gaat handelen volgens je gevoelens en wordt heel impulsief. Er zit er geen rem meer op hoe je je gedraagt. Bijvoorbeeld, je gaat meteen andere mensen slaan als je boos bent. Bij sommige mensen gebeurt het omgekeerde: ze raken helemaal in zichzelf gekeerd. Het hangt ervan af welk deel van die frontale hersenkwab is aangetast.
  • Pas later ontstaat ook dementie. Dokters denken daardoor in het begin sneller aan een depressie, overspanning of een psychiatrische ziekte dan aan dementie. Vooral ook omdat de ziekte al kan beginnen bij iemand van 50 jaar.
 

Oorzaken

​Er bestaan verschillende hersenziekten die dementie veroorzaken:

  • de ziekte van Alzheimer 
  • vasculaire dementie
  • Parkinsondementie
  • frontale kwabdementie
  • dementie met Lewy-bodies
  • andere, heel zeldzame hersenziekten.
De ziekte van Alzheimer komt het vaakst voor. Ze veroorzaakt 2/3 van alle gevallen van dementie. De andere hersenziekten veroorzaken samen het overige 3de.
Al die ziekten hebben hun eigen kenmerken en klachten. De meeste zijn ongeneeslijk.
De meeste van die ziekten ontstaan 'zomaar', maar er bestaan ook erfelijke vormen van. Je erft dan een fout in je erfelijk materiaal van een van je ouders. Die erfelijke vormen komen véél minder vaak voor dan de niet-erfelijke, maar beginnen meestal vroeger in het leven en worden sneller erger.

Risicofactoren

  • Leeftijd
    Vooral oude mensen krijgen dementie. Hoe ouder je bent, hoe groter het risico wordt dat je dementie krijgt. Meer dan 10% van de 65-plussers heeft dementie, meer dan 20% van de 80-plussers en meer dan 40% van de 90-plussers. Er bestaan echter ook mensen met jongdementie: zij zijn jonger dan 65. Hoe jonger je bent wanneer het begint, des te waarschijnlijker komt het door een van die andere hersenziekten en niet door de ziekte van Alzheimer.
  • Levensstijl
    In je hersenen zitten ook bloedvaten. Ze voorzien de hersenen van zuurstof en voedingsstoffen. Alles wat slecht is voor de gezondheid van je hart en je bloedvaten, is dat ook voor de bloedvaten in de hersenen. Zoals een te hoge cholesterol en te hoge bloeddruk, roken, te veel alcohol drinken en te weinig bewegen. Met een ongezonde levensstijl vergroot je het risico op dementie, maar de leeftijd is toch een véél belangrijkere risicofactor.

Diagnose

Eerste ronde: huisarts 

Ga naar de huisarts als je vermoedt dat een gezinslid dementie heeft. De huisarts praat met jullie en kan je een niet-pluisindex laten invullen: een eenvoudige vragenlijst. Uit de antwoorden kan de dokter al vermoeden of het om een beginnende Alzheimer gaat of een ander probleem. De huisarts kan je daarna doorverwijzen  naar een geheugenkliniek.

Tweede ronde: geheugenkliniek

In de geheugenkliniek gebeurt een heel uitgebreid onderzoek:
  • een gesprek
  • een lichamelijk onderzoek
  • een neurologisch onderzoek: stap je normaal, kan je je evenwicht goed bewaren enz. 
  • een volledig bloedonderzoek
  • een scan van de hersenen
  • een neuropsychologisch onderzoek. Dat test alle denkfuncties zoals rekenen, taal, planning, geheugen, aandacht en organisatie. De resultaten worden vergeleken met wat normaal is voor iemand van jouw leeftijd.
Het resultaat kan zijn:
  • Milde cognitieve stoornissen. Het is misschien de ziekte van Alzheimer of een andere hersenziekte die tot dementie kan leiden. Alleen bijkomende onderzoeken kunnen het onderscheid maken. 
  • Het is dementie, hoogstwaarschijnlijk ten gevolge van een ziekte van Alzheimer.
  • Het is dementie, maar geen ziekte van Alzheimer.
  • Het is geen dementie maar iets anders. Bijvoorbeeld een depressie. 
Soms is de diagnose dus niet duidelijk en is er een derde ronde nodig. Soms ook niet.

Derde ronde: biomarkers opsporen

Tegenwoordig kunnen we de ziekte van Alzheimer al opsporen wanneer iemand wel al milde cognitieve stoornissen heeft maar nog niet in het dementiestadium is beland. Dat kan behoorlijk nauwkeurig aan de hand van de biomarkers: het amyloïd-bèta en tau (meer hierover op tab 2).
Die biomarkers opsporen kan op 2 manieren:
  1. Een ruggenprik. Daarmee kan je zowel het amyloïd-bèta als het tau opsporen. Via een ruggenprik wordt een klein beetje hersenvocht opgevangen. Dat vocht zit in en om de hersenen maar ook in de ruimte rond en onder het ruggenmerg. De handtekening van Alzheimer in het hersenvocht is een daling van het amyloïd-bèta-eiwit en een stijging van de tau-eiwitten. De prik is zoals een bloedafname en  is ongevaarlijk. Tau-kluwens kan je daarop niet zien. Dit onderzoek kan in elk ziekenhuis gebeuren.
  2. Een amyloïd PET-scan. Dat is een speciale hersenscan waarop de amyloïd-bèta- neerslag te zien is. Die test kan niet in elk ziekenhuis gebeuren en is duurder dan een ruggenprik.
Waarom een vroege diagnose?
Wanneer je milde cognitieve problemen hebt, heb je 1 kans op 2 dat je de ziekte van Alzheimer hebt. Vaak duurt het nog jaren voor dementie echt begint. Wil je dat vooraf wel weten? Daar beslis je zelf over.
Sommige mensen willen het niet weten,  anderen juist wel. Want op dat moment kan je zelf nog beslissen wat je wil dat er later met jou gebeurt. Je kan er ook al voor zorgen dat je bezittingen of je geld dan goed beheerd worden.
Bovendien bestaan er behandelingen die ervoor zorgen dat je zo lang mogelijk zo goed mogelijk blijft en thuis kan blijven wonen. Hoe vroeger je daarmee begint, des te beter ze werken.
 
Diagnose van de andere hersenziekten
De ziekte van Alzheimer is de enige die we met bijna-zekerheid kunnen opsporen dankzij de biomarkers. Voor de andere hersenziekten die dementie veroorzaken kan dat nog niet. Maar uit de resultaten van de tweede ronde wordt vaak al duidelijk dat het om een van die andere ziekten gaat. De symptomen zijn immers niet dezelfde als die van Alzheimer. Ook de hersenscans zien er anders uit. Door alle puzzelstukjes samen te leggen komen de dokters vaak wel bij de juiste ziekte uit.

Vierde ronde: genetisch onderzoek

Maar een heel klein aantal mensen heeft een erfelijke vorm van dementie. Hoe jonger iemand is wanneer het begint, des te groter is die kans. Zeker als er nog andere mensen in de familie (geweest ) zijn met de ziekte. Dan kan een genetisch onderzoek zekerheid brengen. Zo'n onderzoek spoort de mutaties op - specifieke foutjes in het erfelijk materiaal - die de dementie veroorzaken.
Je moet vooraf goed overdenken of je wel wil dat jijzelf, je moeder of vader daarop onderzocht wordt. Is het niet erfelijk, dan is het een grote opluchting. Is het wel erfelijk, dan heb je 1 kans op 2 dat je die mutatie geërfd hebt en zelf ook ziek gaat worden. En dat je het ook kan doorgeven aan je eigen kinderen.
Sommige mensen willen dat vooraf niet weten, andere juist wel. Bijvoorbeeld omdat ze graag kinderen willen, maar er niet aan durven te beginnen.
 

Behandelen

De hersenziekten die dementie veroorzaken zijn vandaag nog ongeneeslijk, maar niet onbehandelbaar. Met een behandeling hou je langer een goede levenskwaliteit, blijven sommige symptomen beter onder controle, ga je minder snel achteruit en kan je langer thuis blijven wonen dan zonder.

Geneesmiddelen

Er bestaan geneesmiddelen die de symptomen verminderen. Dat maakt het ook voor de huisgenoten die voor de zieke zorgen gemakkelijker om het vol te houden.
  • Tegen de geheugenproblemen door de ziekte van Alzheimer bestaan er specifieke geneesmiddelen. Bij sommige mensen houden die geneesmiddelen het geheugen een tijdje op peil.
  • Verschillende andere soorten geneesmiddelen helpen tegen angst, agressie, depressie rusteloosheid, slapeloosheid, hallucinaties enz.

Gezond leven

Wat goed is voor je hart en je bloedvaten is ook goed voor je hersenen. Ook als je al ziek bent. Dan ga je minder snel achteruit dan als je ongezond leeft. Dus: blijf bewegen, eet gezond, rook niet en drink niet te veel alcohol.

Bezig blijven

Ook al heb je dementie, het is erg belangrijk om geestelijk actief te blijven en onder de mensen te komen. Blijf je de dingen die je graag doet verder doen.  

Begeleiding

In de geheugenkliniek kan je niet alleen terecht voor een diagnose, maar ook voor begeleiding. Mensen kunnen met die begeleiding langer voor zichzelf blijven zorgen en thuis blijven wonen dan zonder.
  • Informatie
    Voor mensen met beginnende dementie en hun familie bestaan er informatiepakketten en zelfs heuse opleidingen. Daarin krijg je informatie over de ziekte, leer je hoe je met de symptomen omgaat en hoe je iemand met dementie helpt met hulpmiddelen in het dagelijks leven. Verschillende instanties bieden informatiepakketten aan: geheugenklinieken, Alzheimer Liga Vlaanderen, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en ziekenfondsen.
  • Geheugentraining
    In de geheugenkliniek kunnen mensen met beginnende Alzheimerdementie ook een geheugentraining volgen.
Het RIZIV heeft één geheugenkliniek per provincie erkend om onder terugbetaling mensen met een beginnende Alzheimerdementie extra te begeleiden op die beide vlakken gedurende een jaar.

Komt er ooit een geneesmiddel dat de ziekte geneest?

Wetenschappers zoeken al lang naar een geneesmiddel tegen de ziekte van Alzheimer. Een geneesmiddel dat de ziekte geneest is waarschijnlijk nog veraf. De schade in de hersenen is vermoedelijk al te groot als de ziekte duidelijk merkbaar wordt.
Het duurt echter wel 10 tot 20 jaar vanaf de eerste neerslag van het giftige amyloïd-bèta tot de eerste echte symptomen van de ziekte. Dat is veel tijd om iets te doen. Nu worden er verschillende soorten geneesmiddelen onderzocht die die eiwitneerslagen voorkomen of uit de hersenen wegwassen. Zo kan je de ziekte misschien wel tegenhouden of stoppen.
Die middelen zijn al getest geweest op mensen met milde cognitieve tekorten en enkele resultaten waren veelbelovend. Er is wel nog veel meer onderzoek nodig. Alles bij elkaar duurt het nog ten minste 5 jaar tot 10 jaar voor er iets op de markt kan komen. Maar er is hoop.

Meedoen aan een studie?

Momenteel is men ook in België op zoek naar vrijwilligers die willen deelnemen aan een onderzoek naar zo een nieuw geneesmiddel. Namelijk gezonde oudere mensen die nog een goedwerkend geheugen hebben, maar bij wie een PET-scan of ruggenprik heeft aangetoond dat ze een verhoogd risico hebben om de symptomen van de ziekte van Alzheimer te krijgen.
Op deze website vind je alle info over de selectievoorwaarden en het verloop van de studie. https://www.earlytrial.com/nl-be.
 
Wat is een klinische studie? 
Een klinische studie gaat na of een nieuw geneesmiddel echt werkt en veilig is. Dat moet altijd gebeuren voor het middel verkocht mag worden. Daarvoor zijn vrijwilligers nodig. Een klinische studie gebeurt altijd in een ziekenhuis en bestaat uit 4 testfasen:
1: veiligheid op gezonde personen
2: veiligheid en doeltreffendheid op uitgekozen patiënten
3: doeltreffendheid en veiligheid op grote groepen patiënten
4: het middel is al op de markt, maar wordt verder opgevolgd, bijvoorbeeld op nevenwerkingen die pas later opduiken.

Verschenen op 28 maart 2018 met medewerking van professor Sebastiaan Engelborghs, neuroloog, Universiteit Antwerpen en ZiekenhuisNetwerk Antwerpen (ZNA)

Contacteer ons

Voor alle vragen over jouw ziekteverzekering

Bond Moyson Oost-Vlaanderen

09 333 55 00