Lupus

Lupus is een chronische auto-immuunziekte die ontstekingen kan veroorzaken in de huid, de gewrichten en verschillende organen. Negen op tien lupuspatiënten zijn vrouwen, en de ziekte begint meestal tijdens de jonge volwassenheid. De meesten hebben milde symptomen en kunnen goed met de ziekte leven. Maar bij een minderheid worden belangrijke organen aangetast. De ziekte is ongeneeslijk, maar kan wel onder controle gehouden worden.

 

​Wat is lupus?

Lupus is een auto-immuunziekte. Je immuunsysteem valt gezonde eigen lichaamscellen aan en veroorzaakt chronische ontstekingen.

Ons immuunsysteem maakt allerlei soorten cellen die gespecialiseerd zijn in een bepaalde taak. Zoals lymfocyten, T-cellen, B-cellen en macrofagen. Die zorgen voor een goedwerkende afweer tegen onder meer virussen en bacteriën. Tegen een invasie van dergelijke ziektekiemen reageren de afweercellen met een tegenaanval in de vorm van een ontsteking.

Bij auto-immuunziekten raakt het onderlinge evenwicht tussen die afweercellen verstoord. Sommige gaan te hard werken, andere te weinig. Het immuunsysteem vergist zich daardoor van vijand en valt gezonde lichaamscellen aan. De ontstekingen in de aangevallen lichaamsdelen veroorzaken schade.

Symptomen

Deze combinatie van symptomen luidt vaak de ziekte in:

  • Het fenomeen van Raynaud, ofwel witte tot paarse vingers wanneer het koud is.
  • Pijn en ontsteking van de gewrichten. Vaak aangetast zijn vingers, handen, polsen en knieën.
  • Zonneovergevoeligheid. Je krijgt een allergische huiduitslag met jeukende bobbeltjes wanneer je in de zon gaat zitten. Typisch is een vlindervormige rode blos op de wangen en over de neusrug. Met gewone zonnebrand heeft dit niets te maken. Niet zelden breekt de ziekte voor het eerst uit tijdens een vakantie in de zon. 

Daarbij kunnen nog andere symptomen voorkomen:

  • pijn in de borstkas bij het ademen door ontsteking van het hart- of het longvlies
  • nierontsteking
  • verhoogde stollingsneiging van het bloed, met daardoor een groter risico op bloedklonters
  • bloedvatontsteking ofwel vasculitis
  • hersenontsteking of encefalitis.

Een goedaardige lupus met milde symptomen komt het vaakst voor. Waar je in het begin last van hebt, daar blijft het meestal bij. Het gebeurt veeleer zelden dat lupus zowat alle organen treft en/of heel erge complicaties veroorzaakt. Maak je daarom niet ongerust over wat je er allemaal over leest. Maar denk je bepaalde symptomen bij jezelf te herkennen, bespreek ze dan met je arts.

Iedere patiënt heeft een unieke vorm van lupus, want de ziekte heeft veel verschijningsvormen. Ze verloopt meestal met hoogtes en laagtes. Je kan actieve periodes met veel problemen hebben, afgewisseld met soms jaren waarin je haast nergens last van hebt. 

Oorzaken

Waarom het met het immuunsysteem foutloopt weet men nog niet helemaal, maar waarschijnlijk spelen twee factoren een rol:

  • Je aanleg, ofwel de erfelijke eigenschappen waarmee je geboren bent. Daardoor krijg je niet gegarandeerd de ziekte, maar je kans is wel groter.
  • Iets uit de omgeving lokt het begin van de ziekte uit zoals ultraviolet licht van zonlicht. Er zijn waarschijnlijk nog uitlokkers, zoals bepaalde virussen en giftige stoffen. Maar er is meer onderzoek nodig om dit te weten. 

Diagnose

Op basis waarvan stelt een dokter lupus vast?

  • Je verhaal en een lichamelijk onderzoek.
  • Een bloedonderzoek naar antistoffen, in het bijzonder de antinucleaire factoren. Dit zijn antistoffen tegen je DNA, het kernmateriaal van je cellen. Ze worden geproduceerd bij verschillende auto-immuunziekten. Men zoekt bovendien naar specifieke antistoffen om subtypes van lupus op te sporen. Je moet een hoge concentratie van die antistoffen hebben. Ook mensen zonder lupus hebben ze, zij het maar een klein beetje.
  • Urineonderzoek om nierontsteking op te sporen. Wanneer je meer eiwitten in de urine hebt dan normaal, kan dat een eerste symptoom zijn van een nierontsteking zonder dat je er zelf iets van merkt.
  • De dokter luistert naar je longen, er wordt een longfoto gemaakt en een longfunctietest uitgevoerd.

Is die eerste diagnose positief, dan onderzoekt men verder welke organen getroffen zijn. Ze worden allemaal even gescreend. Doet er een mee met de ziekte, dan moet een biopsie of verder onderzoek gebeuren om de ernst vast te stellen.

Informatie en advies

De diagnose Lupus komt hard aan. Bovendien moet je voortaan geneesmiddelen nemen waarvan sommige onprettige bijwerkingen hebben.

Je hebt recht op de nodige uitleg en ondersteuning. Zodat je weet wat de ziekte betekent en waarom je die geneesmiddelen moet nemen. Zo blijf je gemotiveerd om ze te nemen. Bespreek ook je bezorgdheid over je ziekte en de bijwerkingen.

Kies je specialist daarom goed. Je moet terechtkunnen bij iemand die de ziekte kent. Met een ernstige vorm moet je zelfs in een multidisciplinair expertisecentrum zijn. Lupus is vrij zeldzaam, waardoor er in een klein land als België niet veel experts zijn die er vaak genoeg mee te maken krijgen.

Wie krijgt het?

  • 90% en meer zijn vrouwen. Hormonen zouden dus een rol kunnen spelen. Wanneer een man het krijgt, zijn er andere onderliggende zeldzame oorzaken. Zoals te weinig testosteron of een gebrek aan bepaalde antistoffen.
  • Het begint wanneer je een jongvolwassene - tussen twintig of dertig - of zelfs nog een kind bent. Hoe ouder je wordt, des te kleiner de kans dat het dan nog begint.
  • Lupus treft ongeveer 1 tot 5 op 10.000 vrouwen in West-Europa. 

Preventie en levensstijl

Door je levensstijl kan je lupus niet voorkomen, maar wel het risico op opstoten en complicaties verminderen. Je hebt immers een verhoogd risico op hart- en vaatziekten door de ziekte.

  • Rook niet!
  • Laat een verhoogd cholesterolniveau extra in de gaten houden als je daar last van hebt.
  • Gebruik de juiste contraceptie.
  • Gebruik een sunblock als je in de zon gaat.
  • Neem je geneesmiddelen trouw.
  • Bezoek je specialist een- tot tweemaal per jaar, en vaker als je een ernstige vorm hebt.
  • Beweeg genoeg. Lupus staat een actief leven niet in de weg. 

Onderzoek

  • Sinds enkele jaren ontwerpt en onderzoekt men monoklonale geneesmiddelen tegen lupus, naar analogie met die welke gebruikt worden tegen andere auto-immuunziekten. Ze richten zich specifiek tegen de cellen die de ontstekingen veroorzaken. Er zijn al studies bezig met proefpersonen, maar er zijn nog geen duidelijke resultaten. De komende jaren zullen steeds meer nieuwe geneesmiddelen getest worden.
  • Genetisch onderzoek. Dat onderzoek is erg ingewikkeld, omdat er zoveel verschillende verschijningsvormen van de ziekte zijn. Een genetisch profiel van iemand opstellen en op basis daarvan een individuele therapie voorschrijven is nog toekomstmuziek.
  • Het immuunsysteem wordt verder onderzocht. Men probeert uit te pluizen wat er precies misloopt met de T-cellen en de B-cellen. Met die kennis kan men dan weer betere geneesmiddelen ontwerpen.

Behandeling

  • Tegen de gewrichtspijn kan je een niet-steroïdale ontstekingsremmer nemen. Dat doet alleen iets tegen de symptomen.
  • Je neemt dagelijks en preventief een cardio-aspirine - een laag gedoseerd aspirientje – wanneer je bloed de neiging heeft om te klonteren. Zo’n klonter kan een trombose veroorzaken, dit betekent een bloedvat verstoppen. Heb je zware stollingsproblemen, dan moet je ook een bloedverdunnend middel nemen.
  • Het onderdrukken van het immuunsysteem en de antistoffen die het produceert is de echte behandeling. Tijdens een opflakkering moet je meer en zwaardere geneesmiddelen nemen dan in een rustige periode.
    • Cortisone is bij lupus een van de belangrijkste geneesmiddelen. Heel wat van de ontstekingen veroorzaakt door de antistoffen worden erdoor onderdrukt.
    • Antimalariamiddelen worden vaak gebruikt bij de lichte vormen en bij jonge mensen. Die geneesmiddelen hebben bewezen dat ze de ziekte goed onder controle kunnen houden.
    • Cyclofosfamide en azathioprine, andere immuniteitsonderdrukkers, worden ingezet wanneer het immuunsysteem echt is losgeslagen. Ze zijn potentieel giftig en worden daarom alleen gebruikt als bijvoorbeeld de nieren in gevaar zijn.
Bijwerkingen
  • Een wat groter risico op infecties doordat het immuunsysteem onderdrukt wordt.
  • Cortisone kan bovendien bijwerkingen hebben zoals osteoporose, suikerziekte, gewichtstoename en een dunnere huid. Daarom moet de dosis zo laag mogelijk zijn. Ter preventie van osteoporose moet je ook calcium en vitamine D nemen. 

Contraceptie, kinderwens en zwangerschap

Contraceptie

Lupus verhoogt het risico op bloedklonters en trombose. Ook de pil doet dat. De overgrote meerderheid van de patiënten zijn vrouwen en de ziekte begint meestal wanneer je een tiener of twintiger bent.

Daarom heb je een aangepaste vorm van contraceptie nodig. Vooral de dosis oestrogeen moet laag zijn. Ofwel gebruik je een heel laag gedoseerde pil ofwel een ander middel. Laat je daarover goed adviseren door je reumatoloog en je gynaecoloog. 

Kinderwens

Vroeger werd lupuspatiëntes ronduit afgeraden om kinderen te krijgen. Vandaag is het advies veel genuanceerder. De meeste vrouwen kunnen zonder veel problemen kinderen krijgen, maar je moet je zwangerschap goed plannen.

  • Wacht tot de lupus met de juiste geneesmiddelen onder controle is. Is dat nog niet gebeurd, dan is zwangerschap inderdaad gevaarlijk. Zelfs wanneer de ziekte onder controle is, kan ze toch opflakkeren tijdens de zwangerschap.
  • Raadpleeg vooraf je reumatoloog samen met je partner om de mogelijke risico’s te bespreken. Dan kan je er samen over nadenken.
  • Een goede communicatie tussen je reumatoloog en je gynaecoloog is belangrijk tijdens de zwangerschap, want jijzelf en de foetus moeten van nabij gevolgd worden.
  • Blijf je toegelaten geneesmiddelen nemen tijdens de zwangerschap. Die zijn niet schadelijk voor de baby. 
Er blijft een iets verhoogd risico op:
  • Vervroegd miskraam. Meestal veroorzaakt een trombose in de placenta de miskraam. Om dat risico te bepalen zijn vooraf extra onderzoeken nodig. Je moet dan ook bloedverdunners nemen.
  • Hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap.
  • Neonatale lupus. Dat is een zeldzame complicatie. De baby wordt geboren met symptomen van lupus. Dat betekent niet dat het voor de rest van zijn leven lupus heeft. Wel gaan de lupus-antistoffen van de moeder in zeldzame gevallen door de placenta naar de baby. Na de geboorte komt het kindje in contact met zonlicht en krijgt het prompt huiduitslag. Het ziet er niet mooi uit, maar het verdwijnt wanneer de antistoffen van de moeder uit zijn lichaampje verdwenen zijn.
  • Het kan ook hartritmestoornissen krijgen in de baarmoeder of tijdens de geboorte. Dat is wel gevaarlijk voor de baby, maar gelukkig is dit nog zeldzamer.

 

Verschenen op 8 juni 2010 met medewerking van professor René Westhovens, afdeling Reumatologie, UZ Leuven

Contacteer ons

Voor alle vragen over jouw ziekteverzekering

Bond Moyson Oost-Vlaanderen

09 333 55 00