Zeldzame ziekten

Zeldzame ziekten of weesziekten zijn ziekten die erg weinig voorkomen. Mensen met zeldzame ziekten hebben vaak specifieke noden waardoor het niet altijd evident is om hulp en ondersteuning op maat te vinden. De Dienst Maatschappelijk Werk van je ziekenfonds kan advies, informatie en begeleiding geven voor patiënten met zeldzame ziekten en hun omgeving. Neem zeker met hen contact op.

Wat

Wat zijn zeldzame ziekten?

Men spreekt van een zeldzame ziekte als een ziekte voorkomt bij minder dan 1 persoon op 2.000. Sommige zijn ‘ultra zeldzaam’ en komen minder voor dan 1 op 50.000. Naar schatting lijdt 6 tot 8% van de bevolking aan een zeldzame ziekte. 75% van de zeldzame ziekten treft kinderen.

Zeldzame ziekten zijn typisch chronisch van aard, vaak invaliderend, soms levensbedreigend met een sterke aantasting van de levenskwaliteit. De aandoeningen zijn dikwijls zeer complex en hebben gevolgen voor verschillende onderdelen van het lichaam. De meeste zeldzame ziekten kunnen niet genezen worden. Het is wel mogelijk om de symptomen te behandelen, waardoor de levenskwaliteit verbetert en de levensduur van de patiënt kan worden verlengd.

Hoeveel zeldzame ziekten zijn er?

Er zijn heel veel zeldzame ziekten. Men schat 6.000 tot 8.000 verschillende soorten. 80% van de zeldzame ziekten zijn van genetische oorsprong. De symptomen kunnen zichtbaar zijn vanaf zeer jonge leeftijd, soms zelfs vóór de geboorte. Andere zeldzame ziekten worden pas zichtbaar bij volwassenen.

Hoe wordt de medische zorg voor deze mensen in België geregeld?

De Belgische overheid streeft naar een correcte en rechtvaardige medische toegang voor mensen met een zeldzame ziekte met het oog op verhogen van hun levenskwaliteit.

Belangrijke actoren in de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen zijn:

  • Centra voor menselijke erfelijkheid voeren tests uit over menselijke erfelijkheid om diagnoses te kunnen stellen over erfelijke ziekten en genetisch advies te kunnen geven.
  • Referentiecentra voor een zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten.
  • Huisartsen en arts-specialisten.

Welke problemen

Welke problemen hebben mensen met een zeldzame ziekte?

De ernst van de zeldzame ziekten hangt sterkt af van de aard van de aandoening. Een algemeen antwoord dat voor alle ziektes geldt, is dus moeilijk te geven. Toch worden typisch problemen bij diagnose aangehaald, minder goede toegang tot behandeling en zorg en vaak zware sociale gevolgen van de ziekte voor de patiënt en zijn omgeving. 

De meeste patiënten hebben elke dag intensieve zorg nodig. In de eerste plaats krijgen ze deze van hun familieleden. Maar daarnaast is er nood aan speciale hulpmiddelen, bezoeken van zorgverleners, geneesmiddelen, medische voeding, operaties, …

Dan zijn er nog de sociale gevolgen zoals het stopzetten of sterk verminderen van beroepsactiviteiten door patiënt of een familielid, het moeten verhuizen wegens de ziekte, … 

Rol ziekenfonds

Wat kan je ziekenfonds voor je doen?

Je ziekenfonds kan heel wat voor je doen.

  • Financiële tussenkomsten waarop je recht hebt.
  • Sociale steun van de maatschappelijk werkers van de Dienst Maatschappelijk Werk.
  • Ondersteuning via Thuiszorg.
  • Juridische ondersteuning indien nodig.

Financiële tussenkomsten ziekteverzekering

We zorgen voor terugbetaling van alle medische onderzoeken en behandelingen waarop je recht hebt. Van medicatie, hulpmiddelen tot verzorging door arts of zorgverlener. Daarnaast zijn er nog enkele extra voordelen relevant voor personen met zeldzame aandoeningen. Deze worden in de meeste gevallen automatisch toegekend aan de verzekerde.

Het gaat over de

Dienst Maatschappelijk Werk

De Dienst Maatschappelijk Werk, ook gekend als de sociale dienst van het ziekenfonds, helpt en ondersteunt je bij diverse vragen en problemen. Ze geven je advies en informatie rond de vele sociale voordelen en tegemoetkomingen waar je mogelijk recht op hebt. Ze helpen je ook bij het aanvragen van bepaalde voordelen en tegemoetkomingen, zoals de maandelijkse tegemoetkoming van de Vlaamse Zorgverzekering.

Sommige mensen hebben nood aan langdurige begeleiding. Onze maatschappelijk werkers luisteren naar jouw vragen, noden en wensen. Ze helpen je om een ‘plan van aanpak’ op te stellen zodat je jouw dagelijkse zorg en ondersteuning kan organiseren, samen met je omgeving als je dat wil. Neem contact op met de dienst Maatschappelijk werk. Meer info

Onze thuiszorgdiensten

Als je ziek bent of een zware kwetsuur hebt, is het vaak moeilijk om in te staan voor je huishouden of je persoonlijke verzorging. Op zo een moment kan onze thuiszorg een enorme hulp voor je zijn. Als partner van je ziekenfonds vormt Thuiszorg één van de grootste netwerken van thuiszorgdiensten in Vlaanderen. Met meer dan 4.500 medewerkers staat Thuiszorg klaar om elke cliënt een kwaliteitsvolle dienstverlening aan te bieden met oog voor respect, solidariteit en gelijkwaardigheid. Bekijk het volledige aanbod.

Juridisch advies

Onze juridische dienst is het aanspreekpunt voor al je vragen en klachten over gezondheidszorgen, patiëntenrechten, medische fouten, ongevallen. Meer.

 

 

Meer info

​​Informatie over zeldzame ziekten kan je opzoeken op Orphanet, een internationale portaalsite waarop betrouwbare informatie te vinden is over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Er is een omvangrijk Nederlandstalig luik: www.orpha.net

Radiorg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Ze overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten. Meer info op www.radiorg.be

 
 

Verschenen op 25 februari 2016 met medewerking van dr. Staf Nelis, Adviserend Geneesheer Medische Directie NVSM

Contacteer ons

Voor alle vragen over jouw ziekteverzekering

Bond Moyson Oost-Vlaanderen

09 333 55 00