Familiale Hypercholesterolemie

​Sommige mensen hebben abnormaal veel LDL-cholesterol in hun bloed. Dat komt door een erfelijke ziekte, die Familiale Hypercholesterolemie of FH heet. Je merkt daar niets van, maar je kan wel op jonge leeftijd een hartziekte of beroerte krijgen. FH kan je nochtans heel goed behandelen met geneesmiddelen en een gezonde levensstijl. Hoe vroeger je daarmee begint, des te beter. Veel mensen weten echter niet van zichzelf dat ze FH hebben. Daarom is het erg belangrijk dat ze opgespoord worden. Dat kan met een eenvoudig bloedprik. ​

Wat

​Wat is Familiale Hypercholesterolemie?

Voor onze gezondheid zouden we ten hoogste 115 mg LDL-cholesterol per deciliter bloed mogen hebben. De gemiddelde Belg heeft 130 mg. Dat is dus al meer dan goed is. Maar sommige mensen hebben wel 250 tot 400 mg! Dat is ontzettend veel. Bovendien is hun LDL-cholesterol al veel te hoog van in hun kindertijd.
Ze zijn ook niet de enige in hun familie die dat hebben. Daarom heet de ziekte Familiale Hypercholesterolemie of kortweg FH. Hyper komt uit het Grieks en betekent: te veel.
 
Lees ook het volledige dossier over cholesterol.
 

Oorzaak

​Hoeveel LDL-cholesterol ieder van ons heeft, hangt voor een groot deel af van de erfelijke eigenschappen die we van onze ouders gekregen hebben. De een heeft wat meer, de ander wat minder. Maar als je Familiale Hypercholesterolemie (FH) hebt, is er meer aan de hand:

  • Je lever kan niet genoeg LDL-cholesterol uit je bloed halen en afbreken. Daardoor blijft er dubbel zoveel van in je bloed zitten als bij iemand zonder FH.
  • FH komt door een foutje dat je van een van je ouders geërfd hebt. Als een van je ouders FH heeft, dan heb jij 50% kans om zelf ook FH te hebben. Heb jijzelf FH, dan heeft elk van jouw kinderen 50% kans om het te hebben. Zo blijft FH dus voortbestaan.
    Als Belg heb je ongeveer 1 kans op 300 om FH te erven van één van je ouders. Er bestaan ook mensen die van beide ouders zo een foutje geërfd hebben. Hun LDL-cholesterol is dan wel vier keer zo hoog als normaal! Gelukkig is in België de kans héél erg klein dat twee mensen met FH elkaar ontmoeten en samen kinderen krijgen.

Gevolg

Als je te veel LDL-cholesterol hebt, merk je daar niets van. Ondertussen hoopt die cholesterol zich wel op in je bloedvaten. Uiteindelijk krijg je daardoor slagaderverkalking en ernstige ziekten, zoals een hartinfarct of een beroerte. Je kan zelfs plots sterven.
Als je FH hebt, gaat dat allemaal veel sneller dan bij andere mensen en beginnen de problemen vroeger. Dan kan je al vanaf de leeftijd van 30-35 jaar een hartinfarct of een beroerte krijgen. Op de leeftijd van vijftig jaar heeft de helft van de mannen en één op drie vrouwen met FH al een hartinfarct doorgemaakt. Dat is zes tot tien keer zoveel als bij mensen zonder FH. Bij die zeldzame mensen die van beide ouders  een foutje geërfd hebben, beginnen de problemen al in de kindertijd.

Opsporing & diagnose

​Waarschijnlijk hebben ongeveer 25.000 Belgen FH. Daar zijn niet alleen volwassenen bij, maar ook kinderen. De meeste mensen met FH weten echter niet dat ze de ziekte hebben, zeker niet de jonge mensen. FH wordt bij ons namelijk niet doelgericht opgespoord.
Bijvoorbeeld, een man van veertig jaar belandt in het ziekenhuis met een hartinfarct.  Hij wordt onderzocht en heeft veel te veel LDL-cholesterol in zijn bloed. Hij krijgt daarvoor een behandeling, maar meestal kijkt men niet verder. Maar als je ook zijn familieleden zou onderzoeken, kan je onder hen waarschijnlijk nog meer mensen ontdekken met veel te veel LDL-cholesterol.
Alleen die families onderzoeken waar FH waarschijnlijk zit, is dus genoeg. Met een simpel bloedonderzoek om de cholesterol te meten, kan je daarna de diagnose stellen. Een erfelijk onderzoek is niet nodig. Net om FH binnen families op te sporen, zijn een aantal ziekenhuizen en revalidatiecentra rond Gent en La Louvière in september 2016 een proefproject gestart.  

Heb je het ook?

Misschien gaat bij jou nu een belletje rinkelen. Zou het ook in jouw familie zitten? Dat kan als:
  • jijzelf of naaste familieleden van je al vroeg hart- en vaatziekten hebben gekregen. Zoals je grootouders, ouders, ooms, tantes, zussen, broers of kinderen. Voor mannen betekent vroeg: jonger dan 55 jaar, voor vrouwen: jonger dan 60 jaar.
  • veel mensen in je familie een hoge cholesterol hebben of daar geneesmiddelen voor nemen.

Is het antwoord op een van die vragen ja? Praat er dan beslist over met je huisarts. Als je zelf nog nooit je cholesterol hebt laten meten, moet je ook dat zeker laten doen. Het is immers erg belangrijk dat de ziekte wordt opgespoord. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor je kinderen, broers, zussen en hun kinderen.

  • Is jouw LDL-cholesterol abnormaal hoog? Laat dan je kinderen testen, ook al is een prikje niet leuk voor ze. Spoor je naaste familieleden aan om hetzelfde te doen in hun familie.
  • Heb je als ouders zelf geen FH. Dan kunnen je kinderen het ook niet van jullie hebben. Dan hoeven ze dus niet getest te worden, zelfs niet als bijvoorbeeld hun opa of tante het wel heeft.

Belangrijk!

Kies je moment om bloed te laten prikken. Je mag het niet laten doen als je net een infectie hebt. Je cholesterol is op dat moment valselijk verlaagd waardoor het lijkt alsof er niets aan de hand is. Je mag dus niet verkouden of ziek zijn, maar je moet niet nuchter zijn voor de meting van je cholesterol.
 

Behandeling

Van FH kan je niet genezen. Die erfelijke fout kunnen we niet verbeteren. Gelukkig bestaat er wel een goede behandeling tegen de gevolgen van FH. Ze doet de LDL-cholesterol dalen en voorkomt hart- en vaatziekten. Daardoor leef je niet alleen veel langer, maar ook in veel betere gezondheid dan zonder behandeling.
Hoe vroeger je daarmee begint, des te beter werkt het. Dan kan de LDL-cholesterol zich immers veel minder lang ophopen in je bloedvaten dan wanneer je pas rond je vijftigste begint. Daarom is het belangrijk dat ook kinderen met FH al een behandeling krijgen. Je moet je behandeling wel je hele leven volhouden.
De behandeling bestaat uit twee onderdelen: geneesmiddelen en levensstijl. Ze zijn allebei belangrijk.  

Geneesmiddelen

De geneesmiddelen doen je LDL-cholesterol dalen. De statines zijn de belangrijkste. Dat zijn dezelfde geneesmiddelen die mensen met een 'gewone' hoge cholesterol krijgen. Meestal zijn er nog een paar extra middelen nodig om de cholesterol zo ver te doen dalen dat hij normaal wordt. Sommige van die middelen zijn erg duur, maar mensen met FH krijgen een speciale terugbetaling van het RIZIV. Met die geneesmiddelen begin je liefst al vanaf de leeftijd van 8/10 jaar.

Gezonde levensstijl

Dit betekent: gezond eten, genoeg bewegen en gezond leven. Meer nog dan voor andere mensen is dat belangrijk. Lees er zeker de tips op na!
  • Gezond eten en genoeg bewegen
    Vooral voor kinderen is het belangrijk dat ze van jongs af aan gezond leren eten en genoeg bewegen. Dat betekent niet dat ze een super streng dieet moeten krijgen. Een stuk verjaardagstaart mag beslist, maar niet elke dag.
  • Gezond leven 
    Cholesterol is niet de enige oorzaak van hart- en vaatziekten. Er zijn er nog andere.  Door gezond te leven doe je ook daar iets tegen.    
Meer weten?

Verschenen op 27 oktober 2016 en herzien op 22 januari 2018 met medewerking van professor Ernst Rietzschel, Hartcentrum, Universitair Ziekenhuis Gent en Bart Demyttenaere, adviserend arts van het Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten

Contacteer ons

Voor alle vragen over jouw ziekteverzekering

Bond Moyson Oost-Vlaanderen

09 333 55 00