Barbara en Sylvia hebben een kind met diabetes

Ouders van kinderen met diabetes type 1 hebben het niet gemakkelijk. De aandoening is weinig gekend en de meeste mensen denken dat het dezelfde aandoening is als diabetes type 2. Enkele ouders getuigen over de vooroordelen en het onbegrip waar hun kinderen mee te maken krijgen.

 

​Barbara: "Ouders voelen zich onbegrepen"

De dochter van Barbara Flamand kreeg vijf jaar geleden diabetes type 1. Het meisje was toen 8. Na de diagnose, begeleiding en uitleg in het ziekenhuis voelde Barbara zich alleen staan met heel wat praktische problemen. Ze voelde zich vaak angstig en  probeerde zoveel mogelijk info te verzamelen om zichzelf en anderen te informeren. Barbara: “Om te leren omgaan met deze ziekte moet een kind opgewassen zijn tegen pijn, onderzoeken ondergaan en anders gaan eten en leven. Als ouder heb je schrik voor de gevolgen en de verantwoordelijkheden die de ziekte met zich meebrengt, vooral als je kind niet thuis is. Deze kinderen hebben dagelijks nood aan insuline-injecties om de balans koolhydraten-insuline stabiel te houden. Daarnaast moeten ze meermaals per dag via een vingerprik een druppeltje bloed opvangen om hun bloedglucose te testen. Deze handelingen moeten dus ook op school, in de jeugdbeweging, als ze naar een vriendje gaan, enz… Vaak heeft een jong kind hierbij begeleiding nodig. Krijgt je kind een hypo (te weinig suiker in het bloed), dan kan het flauwvallen, indien niet tijdig snelle suikers (cola-dextro) toegediend worden. Begeleiders moeten juist en tijdig reageren. Bij flauwte moeten ze zelfs in staat zijn een noodspuit te geven. Elk kind met diabetes heeft zijn eigen specifieke levenswijze en vraagt een specifieke benadering in omgang, ook in klas- en leersituaties.

Velen op school en in de opvang willen of durven de verantwoordelijkheid niet nemen voor een medische handeling. En toch is deze cruciaal voor kinderen met diabetes type1. Begeleiders hebben vaak schrik voor de gevolgen. Sommige maken er geen problemen van en doen wat mogelijk is. Voor anderen is de diabeteszorg een soort angst om fout te handelen. Daarom wordt vaak de aanwezigheid van de mama/papa gewenst ofwel wordt je kind uitgesloten van verschillende activiteiten, zoals  een sportdag, zwemles of bosklassen. Voor sommige ouders is dit haalbaar, voor anderen dan weer niet. Daarnaast missen kinderen met diabetes  lessen als ze een hypo krijgen, zich onwel voelen na een moeilijke nacht en als ze op controle moeten. Dit heeft consequenties op de schoolresultaten. Ze krijgen gemakkelijker een schoolachterstand. Ook andere kinderen reageren soms onaangenaam: ‘ai, jij moet elke dag in je eigen lichaam spuiten. Ik zou dat niet willen’. Of sommigen kunnen zelfs een ziek kind afwijzen of pesten.

Kinderen met diabetes hebben dagelijks nood aan 4 spuitjes of ze gebruiken een insulinepomp die 24/24 aan hun kleine lichaam is verbonden…Weet je wat dit betekent voor een kind? Ook het leven van de ouders, grootouders,…wordt beheerst door koolhydraten tellen bij elke maaltijd. Door mijn ervaring kan ik nu gelukkig de hoeveelheid insuline na de maaltijd berekenen en toedienen, in de plaats van voordien. Zo kan mijn dochter al wat meer of minder eten naargelang haar behoefte op dat moment.”

Mensen begrijpen onvoldoende de impact van deze ziekte voor het kind én het gezin.  Als gezin krijg je er een zware verantwoordelijkheid en opdracht bij. Dus je moet sterk staan. Ook broers en zussen hebben aandacht nodig en moeten dit alles een plaats geven.

Silvia: "Strijd tegen vooroordelen"

Silvia de Lange is mama van de achtjarige Kyana. Enkele maanden geleden veranderde Kyana plots. Ze werd heel moe en kreeg extreme dorst. Ze dronk wel eens 1,5 liter water in een uur. Silvia dacht dat haar dochtertje griep kreeg. Maar de diagnose “diabetes type 1” sloeg in als een bliksem.  ”Mijn man, Kyana en ik waren 9 dagen in het ziekenhuis om te leren wat diabetes type 1 betekent, hoe je ermee omgaat en welke behandeling nodig is. Eenmaal thuis sta je dan met je rugzak vol bagage en krijg je de minder leuke reacties van mensen. ‘Je hebt zeker te veel gesnoept of cola gedronken?’. Deze reactie is hartverscheurend voor je kind. Want je kind draagt bij deze aandoening geen enkele verantwoordelijkheid of schuld. Het heeft gewoon brute pech. Een ongezonde levensstijl speelt wel een rol in het ontwikkelen van diabetes type 2, maar niet bij type 1. En mensen verwarren dit. Een andere pijnlijke reactie is ‘Het is nog geen kanker, je gaat er niet van dood’. Hiermee ben je ook niet geholpen. Want het blijft een zware opdracht om diabetes type 1 te aanvaarden en ermee om te gaan. De ziekte verandert het leven van het ganse gezin compleet. Geen spontane uitstapjes meer. Alles moet voorbereid en getimed worden. Je kind heeft vier keer per dag een spuit nodig en moet op vaste tijdstippen eten. Dit vergt voorbereiding en organisatie. Moet je naar een feest, dan denk je al aan wat je er te eten krijgt en om welk uur. Even langer shoppen? Is een hele regeling, want Kyana moet op tijd eten.”

Ook Kyana verloor het zorgeloze van een kind. Haar ziekte maakte haar al vroeger volwassen. Mama Silvia heeft zorgkrediet aangevraagd. “De juf van Kyana is angstig. Ik werd heel vaak gebeld op mijn werk en dit veroorzaakte problemen. Ik moest stoppen met werken, omdat ik de gezondheid van mijn kind niet op het spel wou zetten. Je moet weg als je kind op school een hypo krijgt of zich niet lekker voelt, je moet vrij nemen voor controles. Je krijgt regelmatig telefoons met vragen van het schoolpersoneel. Mijn werkgevers zijn gelukkig heel begrijpend. Maar ergens stopt ook dit begrip, want dit is voor hen organisatorisch niet makkelijk als ik elke keer opnieuw mijn werkplaats verlaat.”

Diabetes bij een kind gaat je leven dag en nacht beheersen. Silvia: “De diabetes neemt een uur meer tijd in beslag ‘s morgens. De voorbereiding van de lunchbox en het tussendoortje: je berekent hoeveel koolhydraten je kind die dag zal binnenkrijgen en hoeveel insuline je moet meegeven. Kyana neemt een tasje mee met haar gewogen en berekende voeding, spuitjes, noodspuit of dextrose. ’s Nachts staan mijn man en ik verschillende keren op om de bloedsuiker te meten. De vermoeidheid slaat meer toe dan vroeger. Zelfs haar broer is bij dit alles betrokken. Hij wijst zijn zus er ook al op dat ze haar bord moet leeg eten, want anders krijgt ze een hypo. Hij merkt zelfs al heel vlug op wanneer zijn zus een hypo doet en komt ons vliegensvlug halen.  De broer en zus band is onmetelijk. Maar ook voor hem is het altijd maar zich aanpassen aan de ziekte van zijn zus en dat is niet altijd even makkelijk.”

Andere ouders vertellen

De vzw Hippo & Friends heeft een forum waarop ouders ervaringen kunnen uitwisselen. Andere ouders uiten daar gelijkaardige bevindingen en bevestigen het verhaal van Silvia en Barbara:

“Wat mij het afgelopen jaar het meest stoorde, is dat de school weigert om mijn zoontje mee op bosklassen te nemen. Ons voorstel om een van de ouders mee te nemen als extra begeleider, werd niet aanvaard. Zo mist Maarten niet enkel die week, maar zal hij achteraf ook niet kunnen meepraten over die unieke ervaringen ...”

“De coaches in sportclubs zouden beter geïnformeerd moeten worden vanuit de sportfederaties of de conventie. De kinderen weten meestal wel wat ze moeten doen, maar wat doen coaches als ons kind toch eens flauw valt?”

“Klopt. Mijn kind volgt circusschool en ik blijf altijd ter plaatse om eventuele ongemakken op te vangen.”

“Er is inderdaad te weinig kennis onder leerkrachten en onbegrip van de werkgever. Als je naar school moet omdat je kind niet ok is, dan laat de werkgever je niet zomaar gaan. ‘Met diabetes kan je toch perfect leven, dat is toch zo erg niet. Dat komt van ongezond eten’, enz. Mensen onderschatten de ernst of denken dat je overdrijft.”

“Hier deze morgen ook weer! Daan (11) en Joris (9) slapen samen op de kamer. We werden rond 5u30 abrupt gewekt door een paniekerige Joris! Joris was wakker geworden van de luidruchtige ademhaling van Daan. Hij knipte het licht aan, maar zag Daan niet in bed ... Daan had een felle hypo en was daarbij naast zijn bed beland. Helemaal in kramp en buiten westen! Vlug hypokit opgetrokken en ingespoten. Het schokken stopte vrij snel, maar de hypo vermoeide hem fel. Bij het opstaan was hij erg misselijk (bijwerking van hypokit, zeker in geval van snelle toediening) en even erna moest hij effectief braken. Dus best niet naar school, want hij was nog te slap en vermoeid van de hypo. Alle uren suikergehalte gecontroleerd ... maar hij bleef gelukkig vrij goed. De hele voormiddag geslapen, wat zeker niet de gewoonte is van Daan . Pff, dan is er weer het besef dat het toch niet zo simpel is ... en komen weer de gedachten: was ik toch nog maar eens gaan controleren, had ik hem beter wat meer laten eten ... Had ik maar ...”

Hippo & Friends vzw biedt steun

De opsomming van de voorgaande moeilijkheden en vooroordelen geeft wellicht een negatief beeld. Leven met een diabeteskind is natuurlijk niet enkel kommer en kwel. Barbara Flamand richtte de vzw Hippo & Friends op. De vzw biedt een antwoord op praktische vragen van ouders. Lotgenoten vinden elkaar en dit biedt enorme steun. Ook de kinderen zelf genieten er samen van leuke activiteiten. Barbara is de uitvindster van de knuffel HIPPO. De knuffel draagt gekleurde vlakken die aanduiden waar je insuline kan toedienen. Dit helpt kinderen onthouden waar ze juist kunnen spuiten. De knuffel wordt aangeboden in de kinderconventies. Verder verzamelt de vzw geld in voor het goede doel. Barbara: ”Er moet meer onderzoek gebeuren naar diabetes type 1. Bepaalde cellen in de alvleesklier zouden volgens enkele wetenschappers misschien kunnen geactiveerd worden en toch opnieuw insuline aanmaken. Maar er is nood aan meer onderzoek om dit te bevestigen en het nodige geld ontbreekt. Daarom verkopen we met de vzw Hippo & Friends sleutelhangers om de nodige onderzoeken te helpen financieren.”

 

 

Verschenen op 9 mei 2012

Contacteer ons

Bond Moyson West-Vlaanderen

President Kennedypark 2
8500 Kortrijk

056 230 230

Online advies

Voor al jouw vragen over gezondheid en welzijn.