Getuigenissen over COPD

Longarts en patiënt

In dit filmpje vertelt Maurice Broeckaert hoe hij ontdekte dat er iets mis was met zijn longen. Wat later bleek hij COPD te hebben. Dokter M. Meysman, pneumoloog aan het Universitair Ziekenhuis van Brussel, vertelt over COPD. Wat betekent de ziekte? Welke zijn de oorzaken, symptomen? Hoe stelt hij de diagnose en wat houdt de behandeling in? ​

Ernstige COPD

Jos Ceelen is 69 jaar en ernstige COPD-patiënt.

Hoe het begon

“Voor zover mijn geheugen teruggaat, had ik bijna altijd last van een verkoudheid, die in de loop der jaren een bronchitis werd genoemd. Om uiteindelijk te komen tot de vaststelling dat ik leed aan “chronische bronchitis”. Ik was tot 2012 een verstokt roker en kreeg het advies om te stoppen met roken. In 2003 kwam ik een eerste maal in het hospitaal wegens longproblemen. Nog steeds geen alarmsignaal, tot ik in 2007 weer dringend werd opgenomen wegens longproblemen. Toen kwamen er al iets ernstiger waarschuwingen, men sprak van “chronisch longlijden”. Het is pas in oktober 2007 dat in een verklarend schrijven van de dienst pneumo aan de huisarts voor de eerste maal het woord “COPD” is gevallen.  Maar ja, wist ik toen veel wat dit was, en wat daar de gevolgen konden van zijn.”

Hoe het verder evolueerde

“Na nog wat ups en downs, spoedopnames, opstoten en andere problemen (zoals slecht slapen, frequente vermoeidheid en verhoogde kortademigheid) begon ik te begrijpen dat COPD iets ernstiger was. En ik daardoor veel problemen zou krijgen. Toen zei de pneumoloog dat zuurstofbehandeling noodzakelijk zou zijn, doch dat dit niet kon zolang ik rookte.  Via via kreeg ik het advies om Champix te gebruiken, waarop ik contact nam met de mutualiteit over de mogelijkheden.  Ik had het geluk dat deze medicatie bijna volledig vergoed werd als rookstopmiddel.  Het is mij hierdoor gelukt op mijn 67ste te stoppen met roken, na 53 jaar !

Toen kwam echter al vlug voor de eerste maal de term “ernstige COPD” te voorschijn in een brief van de pneumoloog naar de huisarts. Ik kreeg constant ademhalingsproblemen.  In de tuin werken werd van jaar tot jaar moeilijker. Op de traditionele familiefeestjes lukte het mij nog om een half dansje te doen.   Erger vond ik dat mijn mee-speelmogelijkheden met de kleinkinderen beperkt werden.  Kortom, je komt tot de conclusie dat je jonge jaren voorbij zijn. Ik ben nooit een stilzitter geweest, doch nu moest ik wel. Het kon niet anders meer.”

Ik leerde inventief te zijn

“In oktober 2012 veranderde mijn leven ingrijpend: de zuurstofconcentrator werd geleverd. Van dan af moet ik 15 tot 16 u per nacht aan het toestel hangen. Dan leer je inventief te zijn. Mijn eerste vraag aan de leverancier was : “wat is de maximale lengte van een zuurstofcanule die ik kan gebruiken?”  En als ik nu de concentrator halfweg de slaapkamer en de living zet, kan ik gelukkig bijna terug het hele huis rondlopen.  Mijn verplaatsingen buitenshuis kan ik gelukkig nog steeds met de auto doen. Zodat familiebezoekjes, met de vrouw gaan winkelen, de vele noodzakelijke bezoekjes aan bank en/of mutualiteit, nog lukten (zij het moeilijker) en ik mij niet als een nutteloze patiënt moest voelen. Met mijn voortdurende kortademigheid bleek dan dat ik ook recht had op een draagbare concentrator.”

Wat is belangrijk?

“Ik probeer nog steeds zoveel mogelijk activiteiten te doen. Eén van de belangrijkste punten is, dat je als patiënt nog zo veel mogelijk je gewone leven kan verder zetten.  Je weet dat je niet veel meer kan, maar je kan toch nog steeds iets doen.

Het is uiteraard ook van belang dat je je ziekte begrijpt. Wat heb je juist? En welke risico's moet je zo veel mogelijk vermijden?  Na bijna 2 jaar niet meer te roken, weet ik dat ik lokalen waar gerookt wordt moet mijden. Prikkels die vroeger normaal waren, zijn nu voor een COPD-patiënt een risico.  Aangezien mijn aangetrouwde familie niet in België woont, ben ik regelmatig in het buitenland. Ik kan daar in een bos- en bergrijke streek verblijven, waar de lucht nog niet verpest is door industrie of andere vervuilers. Dit voel ik direct in mijn ademhalingsmogelijkheden, omdat de hoeveelheid opgenomen zuurstof groter is.”

Tips voor andere COPD-patiënten?

  • Het is belangrijk dat ook je naasten je gebreken en ziekte kennen. Dat helpt in het aanvaarden. 
  • Je niet druk maken, niet nerveus worden, geen onnodige inspanningen doen. Hiermee moet je rekening houden, want deze zijn de oorzaak dat je een groter zuurstofverbruik nodig hebt.
  • Kortom, als je je ziekte begrijpt, kan je er naar leven. Je moet nu éénmaal anders gaan leven, en dit proberen te aanvaarden.
  • Een aantal hulpmiddelen kunnen je hier bij helpen : voor jezelf regelmatig je zuurstofsaturatie meten, wetende dat je een bepaald percentage zuurstof in je bloed nodig hebt om voldoende te kunnen functioneren, en om je hart niet te overbelasten.
  • Hoesten en slijmen, het hoort erbij. Controleer toch maar de kleur van je slijmen, dan weet je reeds vlugger wanneer je je dokter moet raadplegen.  Wij zijn nu éénmaal gevoeliger voor infecties in onze longen of luchtwegen.
  • Wil je toch nog wat werken, neem er dan je tijd voor, en zorg dat je zuurstof bij de hand hebt.  Stop of pauzeer als je “buiten adem” bent.  Wat je vroeger op een halfuurtje kon, zal nu misschien twee uren duren.

De toekomst

“Hoe lang kunnen we met onze COPD nog leven ?  Hoe lang kunnen we zonder COPD nog leven ?

Voor beide situaties kan ik maar één advies geven : probeer zo gezond mogelijk te leven, en aanvaard dat je ziek bent !

Tot op heden heeft geen enkele dokter mij kunnen voorspellen hoe lang ik nog zal leven. Maar datzelfde geldt voor gezonde mensen. Dus geniet van de tijd die je nog rest.

Mijn advies aan alle COPD-patiënten : niet wanhopen!  Ik zit volgens de GOLD classificatie voor COPD op de rand van cat. 3, neigend naar cat. 4. Dus moed houden !”

 

Atypische COPD

​Sigrid Hildebrandt is 59 en heeft al bijna haar hele leven chronische bronchitis. Gezond leven en voor zichzelf opkomen, dat is haar recept om de ziekte de baas te blijven. Sigrid is een buitenbeentje onder de mensen met COPD, want met roken heeft haar ziekte niets te maken.

Hoe het begon

“Tijdens mijn eerste levensjaar ben ik doodziek geweest. Ik kreeg verschillende longontstekingen en moest zes weken in ziekenhuis verblijven in een steriele omgeving. Vanaf toen had ik chronische bronchitis.

Hoe het verder evolueerde

Mijn ouders bleven zich daarna erg bekommeren om mijn gezondheid, net als ikzelf. Toen ik zestien was begon ik met yoga. Ik verdiepte me in geneeskrachtige kruiden en ik eet nog altijd heel gezond.”

Sigrids ziekte verloopt met ups en downs. Zelf ziet ze een verband met psychische factoren en stress. “Als je niet goed in je vel zit, heb je minder weerstand en ben je vatbaarder voor ziektekiemen. Maar ook omgekeerd. Ik had er jarenlang geen last van. Maar zo’n acht jaar geleden begon een periode waarin het opnieuw erger werd. Ik had toen veel stress op het werk en was erg vaak ziek, soms vier tot vijf keer per jaar. Telkens werden mijn longen getroffen. Die periode was ook emotioneel moeilijk. Ik dacht dat ik op de duur aan chronische bronchitis zou sterven.

De longarts schreef me een puffer voor, maar daar werd ik alleen tijdelijk beter van. Wat wel hielp, was op mijn werk aan de alarmbel trekken en voor mezelf opkomen. Toen mijn werksituatie daarop verbeterde, ging het ook met mijn gezondheid weer bergop. De puffer heb ik een jaar lang gebruikt. Erna had ik hem steeds minder nodig en op de duur helemaal niet meer. Op dit moment gaat het weer zeer goed. Ik ben al een jaar niet meer ziek geweest. Wel haal ik ieder jaar een griepspuit en ik blijf uit de buurt van zieke mensen. Ik ben ontzettend bang om ziek te worden, want het verloopt bij mij altijd ernstiger dan bij iemand met gezonde longen. Heb ik een keelontsteking, dan krijg ik ook een zware bronchitis, lig ik een week in bed en heb ik antibiotica nodig om te genezen.”

De originele aanpak van Sigrid

Om de slijmen uit haar luchtwegen te verwijderen, heeft Sigrid originele methodes: “Ik zing dolgraag en veel. Door het zingen komen de slijmen op de duur los. Ik zing in een koor en heb ook een koor in het verzorgingstehuis waar ik werk. Zonder chronische bronchitis zou ik nog veel meer met mijn stem doen. Maar ik kan er niet genoeg op rekenen. Ook sommige yoga- oefeningen helpen om het slijm uit de longen te krijgen, zoals de kaarsstand met de benen in de lucht. “

Dagelijkse beweging vindt ze heel belangrijk: “Je moet het blijven doen. Ook al denk je dat het niet goed voor je is, omdat je erdoor buiten adem raakt. Ik ben 59 maar op het werk neem ik altijd de trap naar de vierde verdieping. Ik houd er tempo in en neem twee treden tegelijk. ‘s Ochtends ben ik dan helemaal buiten adem en sta ik te hijgen. Maar bij iedere volgende keer wordt het beter. In de namiddag, als ik het al een keer of vijf gedaan heb, gaat het veel vlotter. Deed ik dat niet, dan bleef ik tot ’s avonds hijgen!”

Sigrid merkt heel goed het verschil tussen zuivere en vervuilde lucht: “Ik ga daarom vaak naar buiten en zoek plaatsen met gezonde lucht op, zoals de Ardennen en de zee. Ik ben zeer gevoelig voor luchtvervuiling. Ik word ’s nachts zelfs wakker als vervuilde lucht van verbrandingsgassen naar binnen waait door het open raam. Ook sigarettenrook is voor mij vreselijk. Zelfs als iemand buiten naast me staat te roken zet ik een stap opzij, want ik kan er echt niet tegen. Toen ik jong was, werd er nog overal gerookt. Dat was een probleem voor me, want men had geen begrip voor mijn gevoeligheid en vond me maar een aansteller. Op café gaan kon bijvoorbeeld helemaal niet. Nu mensen niet overal meer mogen roken vind ik het een paradijs! “

De toekomst?” Ik ben een beetje bang dat het ooit weer erger wordt en dat ik dan aan de ziekte bezwijk. Ik wil er echter niet te veel aan denken, want je hebt niet helemaal in de hand wat er met je gebeurt. Het kan best dat het zo traag evolueert dat ik aan iets heel anders sterf. Bovendien hoef ik niet per se hoogbejaard te worden, want dan moet je voortdurend dingen afgeven en dat is ook zwaar.”

Verschenen op maart 2014 met medewerking van VRGT, Jos Ceelen, Sigrid Hildebrandt

Contacteer ons

Bond Moyson West-Vlaanderen

President Kennedypark 2
8500 Kortrijk

056 230 230